W poniedziałek 22.08.2022 minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że od 1 września najdroższe lek świata, Zolgensma będzie refundowany. Radość rodziców, których dzieci chorują na zanik mięśni, trwała jednak bardzo krótko. Okazuje się bowiem, że aby dostać refundowany lek, trzeba spełnić kryteria. Nie spełniają ich żadne z dzieci, które obecnie mają założone zbiórki charytatywne.
Lek dostępny będzie dla dzieci:
- do 6 miesiąca życia
- bez wcześniejszego leczenia SMA
- przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2
- badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce
Jednym z dzieci, który nie dostanie refundowanego leku, jest trzymiesięczny Wiktor Wiśniewski. Otrzymał już bowiem dawkę Spinrazy, jedynego refundowanego do tej pory leku na SMA, który jedynie spowalnia skutki choroby. Dyskwalifikuje go to jednak do przyjęcia Zolgensmy.
O Wiktorku pisaliśmy tutaj. Po pomoc w nagłośnieniu zbiórki zgłosiła się nas mieszkanka powiatu ostrowskiego, ciocia Wiktorka:
Po konferencji ministra Adama Niedzielskiego wiele rodzin, którzy zbierają na najdroższy lek świata, otrzymało telefony z gratulacjami. Podobnie mama Wiktorka, która podzieliła się z nami swoimi obawami na temat przyszłości zbiórki.
Nasza chwilowa radość zamieniła się w rozpacz. Nie, Wiktorek nie załapie się na refundację, gdyż jest objęty leczeniem lekiem Spinraza. Jesteśmy załamani. Dostaję mnóstwo telefonów z gratulacjami, że zbiórka może się zakończyć, bo lek jest refundowany. Nic bardziej mylnego, wszystkie zbiórki dzieci chorych na SMA nadal będą otwarte. Nie kwalifikujemy się do pomocy. Teraz część ludzi, która nie zna tych kryteriów, będzie nam zarzucać, że chcemy kogoś oszukać, że zbieramy na lek, który przecież jest refundowany. Warto wiec mówić, tłumaczyć, że to nieprawda, że my skazani jesteśmy na dalszą walkę o każdy grosz. Proszę, pomóżcie nam uzbierać te pieniądze, niech i nasz synek ma szansę na normalne życie
- prosi mama Wiktorka.
Każdy może pomóc wpłacając choćby najmniejszą kwotę:
Wiktor Wiśniewski- zbiórka na siepomaga.pl
Na zbiórce jest dopiero ok. 600.000 zł. Potrzeba 10 mln zł.
Można też wziąć udział w licytacjach:
Losy chłopca można śledzić tutaj:
Zobacz także:
- Gmina Ostrów Mazowiecka: Tu się mocno stawia na ekologię
- Egzotyczne zwierzęta w Małkini. Dzieci zobaczyły m.in. skunksa, arę i puchacza
- Eksplozja Kolorów w Małkini Górnej. Zdjęcia
- Tłumy na XXI Dniach Kukurydzy w Andrzejewie. Zdjęcia
- Kino plenerowe w Bogutach-Piankach
- Zobaczcie piękne borowiki znalezione w naszych lasach. Wiecie, że można je kisić?
Niedzielne uroczystości odpustowe ku czci św. Wojciecha w Gnieźnie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Dzieje się w Polsce i na świecie – czytaj na i.pl
- Oddano hołd ofiarom Zbrodni Katyńskiej. Złożono wieniec na grobie Kazimierza Sabbata
- Szef MSZ: Albo Rosja zostanie pokonana, albo będzie stała u naszych granic
- Lecisz do Londynu? Uważaj. Na słynnym lotnisku rozpoczynają się strajki
- Niedziela była wspaniała. A jaki będzie poniedziałek? Sprawdź prognozę pogody
